コーディネート終了

骨髄バンクのコーディネータさんに電話をしてお話をして、コーディネート終了となりました。それが、こちらからのお断りとかではなくて、先方の事情により終了との事でした。

気持ちとしては、先方からの断りという事で、私としては自分の意志に反してお断りするよりは納得できる結論でした。その電話をかけたとき、親は反対しているけれど、検査に進む事は可能かもう一度聞いてみようと思っていました。次の精密な検査に進んだ場合、自分がドナーに選ばれる可能性があります。その場合に、最後の最後になって家族の同意が得られず移植に至らない場合、患者さんに対する時間や労力金銭的にも負担がかかってしまうため、そういう状況はできるだけ避けなければならないとのことです。それでも私がまだ、家族の反対を本当に納得できていなかったので、親の不同意を理由に断る勇気がなくて、もう少し相談しようと思っていました。そんなところへ、先方の事情という理由で、私が断りを受けたので、ほっとしたものもありました。

が。その理由というのは、おわかりのとおり、二つ考えられます。

• 別のドナーに決まった
• 患者の病状が変わった

私が出張に行ったり、検査の病院と予定が合わなかったりでぐずぐずしている間に、他の候補者の検査が進んでドナーと決まった可能性があるようです。もう一つは、患者さんの都合で、移植が必要でなくなった可能性。コーディネータさんは、「お忙しくしていらっしゃったので、その間に別のドナー候補者に決まった可能性が...」とやや協調気味で言ってくれたものの、なんだか、微妙な気持ちですね。

今回の一悶着で、骨髄提供の保留を申し出ました。渋々ですが、また迷惑をかけるような可能性を避けるために。1年と3年があるらしく、1年で今回のような状況はすぐに変わるとは思えなかったので、3年にしました。

統計によると、ドナー候補者に選ばれても実際に確認検査に進んだ人は13%の候補者らしいので、今回はその他の8割以上の方の統計値を一つ増やした結果になりました。これも、骨髄バンクへの登録者が増えた結果だと良いなと思います。

親との意見の相違

あまりもめ事の無い親子関係ですけれど、今回ばかりは真剣に考えています。骨髄提供について、親と喧嘩気味です。

例えば、昔のことですが大学進学のこと、転職のこと、まだ将来のことですが結婚のことなど、もし親が反対だったとしても、その結果が私自身の望ましい状況になるのであれば親も納得してくれるのだと思います。しかし今回の件は、親の望まない判断をした場合、私自身にそれほどのメリットが見られないのが一番の争点です。

親の意見は、まだ人生（一応）前半で店先に売れ残っている状態（笑）なのに、何かの苦労を抱えるかもしれないことはできるだけ避けて欲しい、というもの。そして、子に対する親の考えとしてはとても真っ当な意見で、見ず知らずの人の為に、自分の子が犠牲になるかもしれないようなことはして欲しくないとのこと。（ちなみに、私の親は私から見てもとても前向きで、平和的でわりと保守的で、なんなら人がよすぎるところがあるくらいですが、私があれこれと、親が思いもしない事をやりたいというときにも常に理解をしてくれている人達です。）

一方私は、たいした苦労もせずに非常に健康に生活をさせてもらい、自分の生活は自分でなんとかできるようになっているので、私なんかで役に立つなら何かに協力したいという気持ちです。それこそ今回のように限られた人にしかその強力のチャンスが無いことに当たりくじを引いたのだから、その機会は利用したいくらいに思っています。

出張に行く前にも、何度も電話で結論の出ない話しをしていました。そのときに、今回ばかりは親は折れそうにないなぁと感じていました。しかし2週間が経ち、今週ニュースで、何人かの人がそれぞれの苦労があって命を無くしたことなどを聞くと、やっぱりなんとかしてあげたいなぁという気持ちになりました。そして親に電話し、撃沈。あ、いや、まだ沈んではいません。ガチャンと電話を切ってやりたい気分でしたが、低い小さな声で、ありったけの不満をまき散らしたトーンで、「わかった、意見だけは聞いて考えます。」とだけ言って電話を切りました。”仕方が無い、あなたに従ってやろうか”という意味合いですね。でも、全然納得できていません。

そんなこんなで、今週もう2度程骨髄バンクの方から連絡をいただいているのですけれど、折り返しの電話ができずにいました。明日こそ連絡をしなければいけません。

現実味を増して考える

骨髄移植のドナーについての意見や危険性についての情報に関するいくつかのサイトを見ました。私の印象はどこも同じようなことが書いてあって、インターネットに意見を書いている人の立場が偏っているように感じます。

例えばある意見交換のサイトで、家族が骨髄提供をすると言い困っている方に対して、「本人の意思を尊重すべき」とか「人の命を救う尊い心だ」とかいう回答が多くありましたが、現実はそうでないと思います。当事者の気持ちがなかなか伝わっていないようで残念でした。他には、全身麻酔について調べてみると、どのような危険性があり、それを回避するための安全策が何でありどのような手順で行われるのかを説明しているサイトは多くあるのですが、なぜ骨髄採取に全身麻酔が必要なのか目的が書かれていません。処置をする側にとってはどんな安全策をとっているかが大事なのでしょうけれど、今の私が知りたいのは部分麻酔でない明確な理由です。

数日前には、あんなに威勢のいいことを言っていた私ですが、友達に相談したり家族に相談したりするうちに、自分が安易に考えすぎていたらしいことに気付かされました。ちなみに相談した人のうち、100%はもとより、少しでも賛成の意見の人は一人もいませんでした（これは私にとって、非常にありがたくてうれしいことでした）。骨髄採取の危険性も大事な要素ではありますが、もっと大事なこともあります。1週間そこそこでいろいろな意見を聞かせてもらえて、私なりに消化をしているところです。

そんなの痛いからやだな
こんな人には、相談して損した、と思いました。今後の進捗を知らせる価値もないですね。

あまり真剣に考えたことが無かった
これは、登録したとしなかったという違いこそあれ、私はこの意見の一人かもしれません。今になって詳しく情報収集をして真剣に考えています。あとは、骨髄移植やドナー登録の告知活動の浸透具合も影響しているのでしょうか。

危険性は？
これは、過去のデータによる統計、医師からの説明、精密な検査、などでかなり明確になります。必要でない医療行為を行うという疑問はあるにしても、これは、交通事故に合う確率なんかを考えるとたいした問題ではないことがすぐにわかると思います。

見ず知らずの人に？家族に移植が必要になったら？
これは、どれだけ考えても答えは出てきそうにありません。答えが出ない程難しい問題ですが、だからこど逆に、私にとっては考慮する要素としては優先度が低いですね。だって、考えても答えが出ないから。

人生後半なら少しくらいなら何があっても良いけど
確かに。へんな表現ですが、配偶者も見つけて、子供もいたりして、生き物としてだいたいのことを終えていたら（笑）少しぐらいならって私も思えることでしょう。

目から鱗だった意見は、骨髄移植という治療方法に対する反対意見でした。最新の携帯機種を選ぶように、最新のものが良い！なんては言っていられません。今、遺伝子組み換えやクローンに対する反対意見と同じように、つい十数年前にはこの臓器提供のドナーという言葉も受け入れられていなかったはずです。慣れとは怖いですね。それと同時に医療行為の安全性も高まっているとは思いますが。

真剣に現実問題として考え始めると、理屈が通らないのです。危険性があるからとか、会社を休まないといけないからとか、そんなのはどうでも良いのです。納得するにはどうにでも解決できます。骨髄提供の組織やルールの批判をしたり、会社休暇制度など社会のサポート体制を批判するのはとても表面的なことしか注目していなくて、もしこの骨髄移植という治療方法を確立して普及させる必要があるのであれば（←これは大事です、この前提を仮定した場合。）定量化しにくい目に見えないハードルがありますね。

今の心境はまさに、無知の知。ちょっと前は100%自信を持って提供をするつもりだったのだけれど、今は本当に、50%-50%で、自分でもどっちに転ぶのか予想がつきません。

骨髄提供のデータシート

ドナー側に、どんな確率で何が起こるのか、数字をまとめてみようと思います。

• 骨髄バンク登録者数：260,533人
• 移植件数：7,738件（1992年からの日本国内累計）

• ドナー登録者推計数：328,792人
• HLA型適合ドナー数：137,680人（←2007/4現在、私はここです。）
• 確認検査済みドナー数：44,120人 （ここまで来るのが約13%）
• 最終同意移植日程調整：9,212組
• 移植実施数：7,738例 （実際の提供に達したのは2.4%）

• 適合通知から骨髄採取までの平均日数：124日
• 登録から適合通知までの平均期間：約2年10ヶ月（10年以上経ってから連絡が来る人もいます）

（2006年9月末現在）以上情報元：骨髄バンクニュースvol.25, 2006/12/4

• 採取時の入院日数：たいてい4日
• 日常生活に戻るまでの期間：採取からたいてい5日から7日

詳しくはこちらのアンケート結果を参照してください。

さらに、上記アンケートのページの後半に、採取後の症状や合併症、後遺障害の事例を詳しく紹介しています。一例をコピーして以下に挙げます。これが全てではないので、正確な情報を骨髄移植財団のページでご覧下さい。

• 採取翌日に、38度以上の発熱：12.9%（ほとんどは1日で解熱しています。）
• 感染症：1.5%（針を刺した部位のものではなく、上気道炎（かぜ）や尿路感染症によるものです。）
• 入院中の投薬-抗生物質：78.7%
• 入院中の投薬-鎮痛剤：39.8%
• 血尿：1.4%
• 不整脈：0.7%
• 喉頭肉芽腫：1例（気管チューブを入れる刺激によって、喉頭に良性の腫瘍ができ、手術により切除しました。（なお、気管チューブの刺激により声が変わることがまれにあります。））
• 左下肢痛：1例（骨髄採取後、左大腿部から膝にかけて痺れが出現、その後、採取部位の痛みが長期間残存。日常生活には復帰していますが、痛みが完全消失せず、経過観察中。）

その他、保険が適用されるような深刻なものもあり。たいていは1例づつ。

• 世界で骨髄採取による死亡例：4件
  （うち1件が骨髄バンクを介さない日本国内での移植）

患者さんもドナーも危険の可能性や環境の善し悪しを考えると、経験が豊富かどうかが重要になると思います。事故があったとしても、その一回があったか無かったよりも、予防策をきちんととっているかどうかの方が重要です。私は事故の経験が無い病院よりも、総経験数が多い病院を選びたいと思います。

病院ごとの事例件数：
骨髄バンクの現況のページのリストの一番最後「非血縁者間骨髄移植・採取件数の病院別一覧表」にあります。

ドナーには出費はありません。患者さん側が負担します。（相手側のことも知らないといけませんからね。）

骨髄バンクを利用した場合の負担金の例：
負担金合計 259,000円
（ドナー候補者４人の確認検査と実際の移植を行った場合）

• 患者HLA確認検査料：42,000円
• ドナー確認検査手数料¥9,000x4：36,000円
• ドナー確認検査一般血液検査料¥8,000x4：32,000円
• 最終合意等調整料：58,000円
• ドナー団体傷害保険料：25,000円
• 骨髄提供調整料：66,000円

検査項目の追加や入院の状況に寄るオプションもあり、また急ぎの場合は迅速コースというものもあるようです。もちろんこの数字はドナーに関するものだけで、ご自身の治療はもっと高度な技術の高額のものかと思います。

以上情報元：骨髄移植財団の患者さん向けページ

おかしかったのが、「女性は老化が早まる」というもの。友達が教えてくれたもので、どこかのウェブサイトに載っていたとか。おもしろい。信憑性の程は分かりませんけど、でも、栄養を吸い取られる感じで、何となく信じてしまいそう。それとも髪が生え変わるみたいに、新しくなってより健康になるのかぁ。かなり素人な発想だけれど、コーディネーターさんに会ったら、教えてもらおうかな。でも男性は？大丈夫なの？？

骨髄バンクからのドナー依頼

今朝、不在通知をもらっていた二通の郵便局からの郵便物を受け取ったら、一緒に普通郵便の大きめの封筒も一緒に受け取りました。骨髄バンクからの封書でした。

厳密に言うと「骨髄の提供依頼」ではなく、提供準備の「コーディネート依頼」という趣旨の案内状です。ドナー候補者は私一人ではないかもしれないし、患者さんや私の健康状態などの都合でどうなるかは分からないけれど、できる限りの努力はしたいと思います。案内状によると、通常は145日前後の予定で移植をするらしいけれど、今回は80日前後を希望とのことで急いでいるようです。アンケートも早速書き上げたので、すぐに発送しようと思います。

ドナー登録に興味がある方は、こちらの骨髄移植推進財団ウェブサイト内の登録情報のページへどうぞ。実際の登録は、資料請求なんてしなくても、ちょっと大きめの献血ルームへ行けばすぐにできます。

ゴールデンウィークがあるので、スケジューリングのタイミングを逃さないといいのですけれど。というのも、連休明け一週間は良いのですけれど、次の週から5月末まで、2週間の出張に出掛けてしまいます。私も登録したときまで知らなかったのですけれど、型が一致する人が見つかってから、もう一度血液検査をして、面談もして、直前の健康診断をして、それでようやく骨髄採取となり、何度も足を運ばなければなりません。しかも、提供する側は数日間の入院をするらしいです。今の会社はフレックスだし有休も十分あるので、事情さえ話して業務に支障がなければ、何度も病院へ行くのも問題ないでしょう。しかもまだまだ入社したばかりだし、エンジニアの仕事は自分でスケジューリングがしやすいので都合がいいです。

登録をしたのは一年半程前です。なんとなく登録をしようかと思いついて献血ルームに立ち寄って登録をしました。こんなにすぐに型が合うとの連絡が来るとは思っていませんでした。年間に、何件くらいあるって書いてあったかなぁ。その登録をした直後に、友人の父親が血液の病気にかかってしまった話を聞きました。本人のお姉さんが白血球の型が合うことが分かったのだけれどご本人も年配で病気がちなためにもう少し改善してからで無いと提供ができないとのことでした。（その後移植を受けなくてもお父さんはかなり元気にしているようですが。でも心配ですね。）他に型の一致するひとが今のところ見つかっていないということだったので、確率の問題でなかなかうまく行かないものなんですね。ちょうど私が登録をした頃、本田美奈子さんのニュースを聞き、なんか鳥肌が立つようなどきっとする思いをしたのを覚えています。今も、地下鉄の駅で本田美奈子さんのポスターを見かけます。

あ、サイトに書いてありました。

日本では、年間2000人以上が骨髄移植を必要としている。
二割の患者さんがドナー候補者が見つからない。

しかも候補者が見つかっても実際に移植ができる割合はまた少し下がり、移植後にいい結果になる患者さんはさらに少なくなってしまうんだろうな。私は、大きな病気やけがをしたことが無く、風邪を引いても自然治癒派なんですけれど、これだけは親に感謝するのみですね。有効に私自身を利用してもらえればと思います。

実は、ドナー登録には母親が反対していました。数年前に登録をしようと思ったときに「やめたらぁ。」と軽く言われたのでそのときはあきらめました。登録時点では必要ありませんが、実際の提供となると家族の同意が必要です。今日母に聞いてみたところ、反対の理由は後遺症などの事後の私への心配でした。私もいい歳ですが、さすが母ですね。兄からの同意はすぐに取り付けられるでしょうけれど、以前の反対者には相談するべきだろうと思って、一応、きちんと、スジを通してみました。母の心配も分かりますし、骨髄バンク側は丁寧に説明をしてくれます。ネガティブな部分、例えばせっかく提供をしても患者さんの状況に寄ってはいい結果につながらないかもしれないとか、過去にドナーが最長で何十日も入院することになってしまったとか、パンフレットですでにいろいろと情報提供をしてくれているし、これからの面談で明確にしてくれることでしょう。今回のアンケートに、資料送付の記載欄があったので、実家に一通送ってもらうことにしました。

さて、なかなか経験できないことだし、自分からやりたいと思ってもできることではないし、ちょっと貴重な経験です。うまく提供にたどり着いて、患者さんの役に立てればと思います。楽しみだ。

---------
しつこい（？）けれど、もう一度。ドナー登録に興味がある方はこちらの骨髄移植推進財団ウェブサイト内の登録情報のページへどうぞ。登録はちょっと大きめの献血ルームでできます。私はその場では献血はしませんでした。ちょっと面倒くさいとか、自分の健康状態とかいろいろ考えて、自分は無理だろうとか思うかもしれませんけど、登録してみないと分かりません。私も登録をしてみて、話を聞いてみていろいろとわかってきました。依頼があってからお断りすることも出来ます（自分の気持ちが変わったと言うのも十分な理由です）。